Me vs Retinoblastoma

Retinoblastoma ? Pa’an Tuh ?!

Well, retinoblastoma adalah kanker yang menyerang retina mata. Biasanya menyerang batita dan balita. Gejala dini yang bisa dideteksi yaitu, pada bagian hitam bola mata ada bercak putih, dan terlihat jelas bila ditempat gelap. Penampakannya seperti ’cat eye’. Pernah liat mata kucing di tempat gelapkan. Nah, kaya gitu.

-fotoku (waktu bayi, belum di operasi) bareng ma para tante kecil, lagi nyantai di Jatiluhur 20, Jakarta.

Gejala yang parah lagi adalah ( ini udah stadium di atas dini)

- Mata juling (strabismus).
- Mata merah dan nyeri
- Gangguan penglihatan
- Iris pada kedua mata memiliki warna yang berlainan
- Bisa terjadi kebutaan.

Yang lebih parah lagi bila kemudian mata yang terserang namun gak ada tindakan lanjut akan terjadi bola mata plus kelopaknya bisa membesar dan menonjol.

(ma nyokap, after dibedah, lagi di sigura-gura, deket jatiluhur- maennya di komp. PLN mulu ya..)

Penyebab ?

Kanker retina ini pemicunya adalah faktor genetik atau pengaruh lingkungan dan infeksi virus.

Di jaman yang serba canggih sekarang (kalo aku dulu masih tahun 1978, divonis terkena retinoblastoma pas umur 2 bulan dan dibedah tepat umur 6 bulan), diagnosa bisa dengan cara :

· Pemeriksaan mata dalam keadaan pupil melebar

· CT scan kepala

· USG mata (ekoensefalogram kepala dan mata)

· Pemeriksaan cairan serebrospinal

· Pemeriksaan sumsum tulang.

Nyokap bilang, aku diperiksa dengan pemeriksaan sumsum tulang. Bisa dibayangin ya, masih baby begitu, sumsum tulangnya diambil trus diperiksa. Weeew… Subhanallah.

Gimana ngobatinnya ?

Kalo aku dulu, pengobatan dengan diangkat bola mata keseluruhan terus syaraf-syaraf yang kemungkinan terserang dimatikan dengan cara dibestral (disinar/penyinaran). Nah kalo jaman sekarang, katanya www.medicastore.com

- Pengobatan tergantung kepada ukuran dan lokasi tumor.
- Tumor yang kecil bisa diobati dengan bedah laser.
- Terapi penyinaran dan kemoterapi digunakan pada tumor yang telah menyebar ke luar mata.

Trus ?
Jika kanker tidak memberikan respon terhadap pengobatan, mungkin perlu diangkat.
Jika kanker hanya menyerang satu mata, maka keseluruhan bola mata diangkat bersamaan dengan sebagian nervus optikus.
Jika kanker menyerang kedua mata, digunakan teknik bedah mikro khusus untuk mengangkat atau menghancurkan tumor, sehingga kedua mata tidak harus diangkat. Atau salah satu mata diangkat dan pada mata yang lainnya dilakukan terapi penyinaran atau bedah mikro (untuk mengendalikan tumor).

Pemeriksaan mata dilakukan setiap 2-4 bulan.
Jika kanker kembali kambuh, kemoterapi bisa diulang.

So .. ?

Yup, Nyokap dulu bener-bener wonderwoman dah. Ngerawat aku, n keep in touch always ngejalin komunikasi dengan dokter spesialis mata juga dokter spesialis anak. Selain itu, kudu terus merhati’in perkembangan dari mata kiriku yang udah diangkat, apa sudah bener-bener Retinoblastomanya gak nyebar lagi ? Karena, bila virus masih aktif bakal menyerang ke sumsum tulang dan otak. Wedeh.. ngeri bener ya ! Aku bahkan direkomendasikan untuk belajar huruf braille, kali-kali bakal mengalami kebutaan untuk kedua mataku. Waduh.. jadi Helen Keller ya ?!

(prothesa awal baru dipasang)

Nah, soal Prothesa..

Kalo bola mata udah diangkat, selain rajin kontrol ke dokter spesialis anak, aku juga berkunjung ke teknisi prothesa. Disitu aku dibikinin prothesa mata (mata palsu). Pertama kali di RSCM, trus di RS Dr. Sutomo. Pas udah abg, bikinnya di Tebet dalam. Nah sekarang, sih barusan bikinnya di RS Undaan with Mr. Kuncoro Yakti (thanks ya Pak !).

Sempat juga,

Ngejalanin bedah rekonstruksi di MMC, Mitra Keluarga, dan RSCM waktu pas SMP-SMA lalu. Tapi gak terlalu ngasih kemajuan untuk tampilan penampakan kelopak mata yang sesuai aslinya – asli ciptaan Allah maksudnya. Tapi kayak gimana pun juga, thanks to Dr. Darmayanti juga kru lainnya yang udah ikut serta ngebedah aku saat itu. I’m still alive J.

(nah, lagi nyantai nih.. tapi nyokap & bokap deg-deg’an karna aku masih blm mencapai usia 5 tahun)

Ok, segitu aja info dariku. Selain untuk menuhin janjiku ke Miss Yetty Sarah u. cerita soal Retinoblastoma-ku; kataku pas tanggal 30 Juni (karena tanggal itu adalah hari lahirku, n di 2008 ini usiaku pas banget 30 tahun). Untuk para ortu, sebaiknya juga berjaga-jaga bila terjadi kelainan pada mata anaknya. Bila udah divonis terkena retinoblastoma dan diadvice untuk segera diangkat, turutin aja… daripada virus mengganas dan menjalar ke seluruh mata, ke sumsum tulang juga ke otak, kebutaan juga bisa terjadi Maksimalnya , ya menuju kematian lah. Tapi..baidewei, semua makhluk Allah bakal mendapati ajalnya. Semua penyakit ada obatnya. Ya mudah-mudahan bisa diobati. Kalo sembuh kan bisa nerusin petualangan kehidupan dan fastabiqul khairat J Tul, ga ?

Don’t ever give up if u are difable. .

Love,

Mia. — gaya gue Kakashi bangetz..tinggal jilbabnya doang seeeh..hehehe